여러분께 도움을 청합니다. 혹시 며칠 전 MBC 휴먼다큐 '엄마 미안'편을 보셨는지요? 전 보지 못했습니다. 기사로 먼저 접했죠. 그럼에도 불구하고, 요약된 몇 줄의 기사와 첨부된 사진만으로도 눈물이 왈칵 쏟아졌습니다. 저도 아이를 키우는 입장에서 태어나자 마자 몇년 째 아픔을 이겨내는 아이가 너무 기특하지만, 기특하기에 더욱 슬픕니다. 자신을 "아야"라고 부르는 아이, 병원을 집처럼 여기는 아이, 치료 부작용으로 생긴 두드러기를 긁고 피가 나자 엄마에게 되려 미안하다는 아이. 그럼에도 웃음을 잃지 않는 천사같은 아이.너무 마음이 아픕니다. 게다가 국내에 1명 뿐인 희귀병이라 국가에서 지원을 못 받는다고 합니다. 희귀병으로 의료지원을 받으려면 5명은 있어야 한다는 말도 안되는-아니 법안 입안할 때 여러가..